Denme a alguien con la enfermedad de Parkinson, un cáncer o un derrame cerebral, le dije a mi supervisor del hospicio, no puedo manejar a otra persona con demencia. Esta conversación tuvo lugar en mi tercer año como voluntaria del hospicio y después de la tercera vez que visité a Alice. Ella vivía en una pequeña casa con otros seis residentes. A Alice le gustaba ver la televisión. Cuando aparecí, me miró de una manera que me hizo sentirme rechazada e inmediatamente volvió a su programa de televisión. Intenté no ofenderme. Sugerí que apagáramos la televisión y escucháramos música, que me dijeron que le gustaba. Ella dijo que no. Decidí sentarme en silencio y ver la televisión con ella. Después de un rato, otro residente asintió con la cabeza hacia mí y le preguntó a Alice: «¿Quién es esa?». «No lo sé», respondió con total desinterés. Me formaron para trabajar con personas con demencia, probé todos mis trucos, reuní toda mi paciencia, pero al final, tuve que admitir que no podía superar mi necesidad de ser reconocida. Yo necesitaba una sonrisa, una palabra, si no el reconocimiento de mis talentos, al menos el reconocimiento de mi presencia.

No me detuve en mi fracaso, pero empecé a escuchar más atentamente cuando la gente hablaba de sus familiares con demencia. Me di cuenta de un tema común; era la idea de que la persona con demencia estaba de alguna manera desapareciendo. Irreconocibles como la persona que una vez fueron, ininteligibles en sus comunicaciones, se creía que ya no estaban allí, ni siquiera para ellos mismos. «Ya no es él mismo», decían. «No queda nada de él». «Mi madre se ha ido; ni siquiera me reconoce».

Es un gran golpe cuando tu propia madre no sabe quién eres, y es una gran pena no reconocer a tu madre cuando está sentada justo delante de ti. Me hace pensar en el relato de la biblia de María Magdalena yendo a la tumba en busca de Jesús en Juan 20:11-16.

María estaba afuera, llorando junto al sepulcro. Mientras lloraba se inclinó hacia el sepulcro y ve dos ángeles vestidos de blanco, sentados: uno a la cabecera y otro a los pies del lugar donde había estado el cadáver de Jesús. Le dicen: «Mujer, ¿por qué lloras?». María responde: «Porque se han llevado a mi señor y no sé dónde lo han puesto». Al decir esto, se dio media vuelta y ve a Jesús de pie; pero no lo reconoció. Jesús le dice: «Mujer, ¿por qué lloras? ¿A quién buscas?». Ella, creyendo que era el jardinero, le dice: «Señor, si tú te lo has llevado, dime dónde lo has puesto y yo iré a buscarlo». Jesús le dice: «¡María!». Ella se vuelve y le dice en hebreo: «Rabbuni» —que significa maestro—.

En este pasaje del evangelio el reconocimiento va en ambos sentidos. Aunque Jesús está justo delante de María, ella no lo reconoce hasta que la llama por su nombre. Sólo cuando él la reconoce, ella lo reconoce a él.

La hermana Janet Marie, una monja franciscana y enfermera que trabaja con personas con demencia, sugiere que tal vez la persona que conocimos sigue ahí, y con esfuerzo, puede ser reconocida, incluso en su demencia. Ella escribe,

Hay una razón para cada comportamiento, incluso si tu ser querido no es consciente de ello. Estas conductas tienen que ver con el pasado y están ligadas al deseo de algo positivo, familiar y reconfortante. Por ejemplo, “Jim” iba por la casa abriendo todos los grifos y dejándolos abiertos. Dejó perpleja a su esposa hasta que se dio cuenta de que estaba relacionado con su experiencia como plomero.

Otro ejemplo es “Linda” que insistía en que tenía que dejar el asilo de ancianos. Esperaba junto a la puerta, agitando a las enfermeras. Finalmente, alguien preguntó qué iba a hacer después de que se fuera. Linda respondió que tenía que alimentar a sus hijos que la esperaban en casa. Ella estaba actuando por instinto maternal que fue una parte importante de su vida adulta».

Los comentarios de la hermana Janet Marie me hicieron reconsiderar el concepto de que las personas con demencia ya no son ellas mismas. Tal vez una enfermedad no pueda borrarnos. Tal vez permanezcamos siendo nosotros mismos incluso cuando los demás no nos reconozcan. Tal vez los que tienen demencia anhelan ser reconocidos de la misma manera que nosotros. Si en lugar de centrarme en mi necesidad de reconocimiento, me hubiera centrado en reconocer a Alice, ¿las cosas habrían sido diferentes?

Cuando san Francisco estaba enfermo y a punto de morir, pensó en el joven que una vez fue, un hombre lleno de vigor y listo para conquistar el mundo. Al reconocer sus nuevas limitaciones, él anhelaba ese viejo yo. Su cuerpo le fallaba, pero lo que estaba en lo profundo de su corazón, su deseo de servir a Dios, permanecía constante. La forma en que se lo dijo a sus hermanos fue: «Comencemos hermanos, a servir al Señor Dios». Cada día era un nuevo día, un nuevo comienzo y una oportunidad para empezar de nuevo a perseguir lo que Tomás de Celano describe en La Vida de San Francisco como «santa novedad».

Tal vez, la enfermedad no nos disminuye tanto como nos obliga a descubrirnos a nosotros mismos de nuevas maneras. Tal vez, buscando la santa novedad en otros a medida que envejecen y enferman, descubriremos que no se han desvanecido, sino que siguen siendo ellos mismos, y también nuevos y santos y transformadores.

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Preguntas para la reflexión:

1. ¿Alguna vez te has sentido invisible o no reconocido? ¿Cuál era la situación? ¿Cómo te hizo sentir?
2. ¿Alguna vez has encontrado a alguien que parecía «no estar ahí»? ¿Cómo respondiste?
3. ¿Qué hace tu ministerio para ayudar a reconocer a las personas que otros pueden pasar por alto?
4. ¿Cuándo y cómo ha «comenzado de nuevo» tu ministerio? ¿Cuáles son algunos ejemplos de «santa novedad» en tus ministerios??